Monoarthrite de hanche, leucémie … CONSTELLATIONS: Éclats de vie entre maladies, art et vie .

Sinead GLEESON , jeune éditrice Irlandaise de 31 ans, se raconte en 13 essais et une non-lettre à sa fille, soit 14 constellations au total . Chaque texte articule ainsi épisodes personnels, commentaires médicaux, artistiques, culturels et politiques .

LE CORPS, AU CENTRE DE TOUT LE LIVRE

S. GLEESON ouvre son livre avec 4 citations plus fortes les unes que les autres . La 4° et dernière est ma préférée .

 » Le corps est peut-être la seule question qu’une réponse ne peut éteindre  » . Ocean Vuong , dans  » Haibun de l’Immigrante  » , in Ciel de nuit blessé par balles .

S. GLEESON écrit merveilleusement bien . Elle se sert tantôt de la poésie , tantôt de l’explication scientifique pour parler de notre corps, de tout ce qui le traverse .

 » Nos corps sont sacrés sans aucun doute, mais souvent ils ne nous appartiennent pas en propre. Il y a notre corps d’hôpital, fait de rivières de cicatrices ; la forme quotidienne que nous présentons au monde ; celle, sacro-sainte que nous montrons à nos amants – nous créons nos différents corps comme autant de poupées russes et tentons d’en garder un qui ne soit que pour nous . Mais lequel gardons-nous ? Le plus grand ou le plus petit  » P 23

Notre corps qui pousse, répond ou se rétracte :

 » Debout devant le miroir, j’ai commencé à raser ( mes cheveux ) . Après avoir épousseté les cheveux de mes épaules, j’ai poussé le pied à perfusion et suis retournée dans ma chambre d’isolement, …La plupart des gens atteints de leucémie doivent subir une transplantation de de moelle osseuse . Je n’en ai pas eu besoin parce que mon corps s’est repris, répondant vite au traitement . J’ai découvert qu’après la moelle osseuse, les cheveux étaient les tissus qui poussaient le plus vite . P 47

Il vit, évolue, involue :

Pendant une chimiothérapie, le patient  » perd  » ses cheveux . C’est devenu un euphémisme éculé – personne n’égare ses cheveux comme ses clés ou ses lunettes . Ils tombent . P 50

Ô le doux pouvoir des mots :

…le sang coule en nous comme des fleuves et leurs affluents, formant des deltas qui s’entrecroisent par-dessus les organes, sous les ligaments et autour des os . Mais le sang ne prend pas naissance dans les montagnes pour voyager jusqu’à la mer . P 60

SON CHOIX : ÉCRIRE

Le soir où sa leucémie a été diagnostiquée, S. GLEESON a demandé à l’infirmière d’annoncer à ses parents la nouvelle .

 » Au milieu de toute l’injustice de ce moment, je savais que c’était à moi de faire quelque chose . …. Je n’en ai aucun souvenir, mais des années après, ma mère m’a raconté que je l’avais regardée en face en disant  » Je ne vais pas mourir . Je vais écrire un livre .

….S’engager dans l’écriture, dans l’art, c’est s’engager à vivre . … L’art consiste à interpréter notre expérience personnelle . P 83

LA RELATION MÉDECIN – PATIENT

J’aimerais tellement décrire une autre réalité : un univers hospitalier HOSPITALIER . Même s’il existe des tas de consoeurs et de confrères bienveillants et attentifs , j’ai eu l’impression de relire le récit glaçant d’Élisabeth KÜBLER- ROSS lorsqu’elle est hospitalisée, enfant, en Suisse pour une pneumopathie gravissime . Comme si 40 ans ne s’étaient pas écoulés .

 » La relation médecin-patient possédait aussi un déséquilibre intrinsèque ….Le royaume des malades n’est pas une démocratie .  » P 21

Encore plus insupportable, lorsque sa 2° grossesse endommage de façon irréversible sa hanche , elle doit :

 » Non sans mal, …. réussir à convaincre un médecin que la seule solution à cette souffrance constante était une prothèse totale de hanche ( PTH ) . On me l’a accordée comme si c’était un privilège et non pas une chose indispensable ….Mon corps n’est pas un point d’interrogation, et la douleur n’est pas une négociation .  » P 32

LORSQUE LE TEMPS S’EN MÊLE

….le pouvoir anxiogène de la maladie s’accroît .

 » Avec la maladie, on a toujours l’impression qu’il y a un « avant  » et un  » après  » . Un avant radieux, stable et normal, adjectif qui perd toute signification dès lors qu’on tombe malade . …Un patient non diagnostiqué se trouve dans un état permanent de peur, dans l’attente de la révélation . Risquer une hypothèse est une tentative d’évaluer la vérité ou d’accélérer sa divulgation  » . P 65

Plus loin :

 » Quand les médecins laissent entendre que la mort n’est pas à exclure, le temps s’accélère et s’arrête tout à la fois, devenant une denrée précieuse . … Dans mon corps, les méchants lymphocytes essaient de tuer les gentils ovocytes … Quand la mauvais nouvelle tombe, je fais l’expérience d’un flash-forward- et visualise les enfants que je n’aurais pas . P 119

L’hôpital peut devenir vite effrayant :

 » les hôpitaux sont des endroits solitaires . Malgré l’agitation, le bruit, le mouvement permanent, il n’est pas difficile de s’y sentir seul . C’est pire la nuit, quand les services ambulatoires sont fermés et que tous les visiteurs sont partis . P 129

FÉMINISME

Le catholicisme irlandais imprègne encore profondément la société jusque dans les années 1980 .

La contraception n’est légalisée qu’en 1979 et le référendum sur l’avortement a lieu en 2018 !!!!!

 » Les femmes qui choisissent- joyeusement, sans pensées pesantes – de ne pas se reproduire sont cataloguées comme des solitaires mal – aimées . … Des femmes de catégorie inférieure .Comme si la seule manière d’exprimer de l’affection et de la bonté consistait à créer- ou à élever – un autre être humain .  » P 116

CHACUN PEUT SE RETROUVER DANS CETTE GALAXIE DE SITUATIONS

Lorsqu’elle se retrouve à Lourdes en voyage scolaire, dans l’attente d’un miracle, mais tétanisée de honte par le fauteuil roulant qui l’isole de ses camarades de classe, sa panique est mille fois vraie .

 » Le silence total, l’attente d’une réaction . Puis les garçons se sont emparés du fauteuil et ont commencé à se pousser à toute vitesse dans la rue devant l’hôtel . Ils ont effectué des roues arrière et se sont fait tourné comme des toupies . Il y a eu un effet domino : tout le monde a voulu faire un tour . On se méprend souvent sur les autres . On leur prête des intentions et on imagine des choses à leur sujet . Le fauteuil est devenu un accessoire comique sans que je sois le dindon de la farce . Là, sous le soleil de France, nous avons ri, et je les ai aimés pour leur gentillesse . Elle comptait plus que des prières  » P 26

96 000 KM DE SANG

J’ai beaucoup ( trop ) insisté sur les détails d’un univers médical que tout le monde connaît s’il n’y a passé ne serait-ce qu’une seule journée . Mais il y a toujours un » avant  » ce jour-là . « Constellations  » est le premier ouvrage qui démontre que l’on peut s’affranchir de maladies graves et ô combien pénibles et douloureuses par l’ART . Le livre a obtenu la plus haute distinction littéraire en Irlande en 2019 – Livre de l’année aux Irish Book Awards –

Sa portée a sûrement été beaucoup plus grande dans la sphère anglo-saxonne car la majorité des artistes qu’elle cite sont britanniques, irlandais ou américains .

Mais c’est un livre que je mettrais dans la Pile de Livres à Lire :

• de tous ceux qui pressentent que leur diagnostic ne les réduit pas à leur maladie
• de leurs proches
• de toutes et tous les étudiants en médecine
• de toutes les infirmières et sage-femmes

Pour aller plus loin

Pour la monoarthrite de hanche

https://medicalforum.ch/fr/detail/doi/fms.2017.02959