Sinead GLEESON , jeune éditrice Irlandaise de 31 ans, se raconte en 13 essais et une non-lettre à sa fille, soit 14 constellations au total . Chaque texte articule ainsi épisodes personnels, commentaires médicaux, artistiques, culturels et politiques .
LE CORPS, AU CENTRE DE TOUT LE LIVRE
S. GLEESON ouvre son livre avec 4 citations plus fortes les unes que les autres . La 4° et dernière est ma préférée .
» Le corps est peut-être la seule question qu’une réponse ne peut éteindre » . Ocean Vuong , dans » Haibun de l’Immigrante » , in Ciel de nuit blessé par balles .
S. GLEESON écrit merveilleusement bien . Elle se sert tantôt de la poésie , tantôt de l’explication scientifique pour parler de notre corps, de tout ce qui le traverse .
» Nos corps sont sacrés sans aucun doute, mais souvent ils ne nous appartiennent pas en propre. Il y a notre corps d’hôpital, fait de rivières de cicatrices ; la forme quotidienne que nous présentons au monde ; celle, sacro-sainte que nous montrons à nos amants – nous créons nos différents corps comme autant de poupées russes et tentons d’en garder un qui ne soit que pour nous . Mais lequel gardons-nous ? Le plus grand ou le plus petit » P 23
Notre corps qui pousse, répond ou se rétracte :
» Debout devant le miroir, j’ai commencé à raser ( mes cheveux ) . Après avoir épousseté les cheveux de mes épaules, j’ai poussé le pied à perfusion et suis retournée dans ma chambre d’isolement, …La plupart des gens atteints de leucémie doivent subir une transplantation de de moelle osseuse . Je n’en ai pas eu besoin parce que mon corps s’est repris, répondant vite au traitement . J’ai découvert qu’après la moelle osseuse, les cheveux étaient les tissus qui poussaient le plus vite . P 47
Il vit, évolue, involue :
Pendant une chimiothérapie, le patient » perd » ses cheveux . C’est devenu un euphémisme éculé – personne n’égare ses cheveux comme ses clés ou ses lunettes . Ils tombent . P 50
Ô le doux pouvoir des mots :
…le sang coule en nous comme des fleuves et leurs affluents, formant des deltas qui s’entrecroisent par-dessus les organes, sous les ligaments et autour des os . Mais le sang ne prend pas naissance dans les montagnes pour voyager jusqu’à la mer . P 60
SON CHOIX : ÉCRIRE
Le soir où sa leucémie a été diagnostiquée, S. GLEESON a demandé à l’infirmière d’annoncer à ses parents la nouvelle .
» Au milieu de toute l’injustice de ce moment, je savais que c’était à moi de faire quelque chose . …. Je n’en ai aucun souvenir, mais des années après, ma mère m’a raconté que je l’avais regardée en face en disant » Je ne vais pas mourir . Je vais écrire un livre .
….S’engager dans l’écriture, dans l’art, c’est s’engager à vivre . … L’art consiste à interpréter notre expérience personnelle . P 83
LA RELATION MÉDECIN – PATIENT
J’aimerais tellement décrire une autre réalité : un univers hospitalier HOSPITALIER . Même s’il existe des tas de consoeurs et de confrères bienveillants et attentifs , j’ai eu l’impression de relire le récit glaçant d’Élisabeth KÜBLER- ROSS lorsqu’elle est hospitalisée, enfant, en Suisse pour une pneumopathie gravissime . Comme si 40 ans ne s’étaient pas écoulés .
» La relation médecin-patient possédait aussi un déséquilibre intrinsèque ….Le royaume des malades n’est pas une démocratie . » P 21
Encore plus insupportable, lorsque sa 2° grossesse endommage de façon irréversible sa hanche , elle doit :
» Non sans mal, …. réussir à convaincre un médecin que la seule solution à cette souffrance constante était une prothèse totale de hanche ( PTH ) . On me l’a accordée comme si c’était un privilège et non pas une chose indispensable ….Mon corps n’est pas un point d’interrogation, et la douleur n’est pas une négociation . » P 32
LORSQUE LE TEMPS S’EN MÊLE
….le pouvoir anxiogène de la maladie s’accroît .
» Avec la maladie, on a toujours l’impression qu’il y a un « avant » et un » après » . Un avant radieux, stable et normal, adjectif qui perd toute signification dès lors qu’on tombe malade . …Un patient non diagnostiqué se trouve dans un état permanent de peur, dans l’attente de la révélation . Risquer une hypothèse est une tentative d’évaluer la vérité ou d’accélérer sa divulgation » . P 65
Plus loin :
» Quand les médecins laissent entendre que la mort n’est pas à exclure, le temps s’accélère et s’arrête tout à la fois, devenant une denrée précieuse . … Dans mon corps, les méchants lymphocytes essaient de tuer les gentils ovocytes … Quand la mauvais nouvelle tombe, je fais l’expérience d’un flash-forward- et visualise les enfants que je n’aurais pas . P 119
L’hôpital peut devenir vite effrayant :
» les hôpitaux sont des endroits solitaires . Malgré l’agitation, le bruit, le mouvement permanent, il n’est pas difficile de s’y sentir seul . C’est pire la nuit, quand les services ambulatoires sont fermés et que tous les visiteurs sont partis . P 129
FÉMINISME
Le catholicisme irlandais imprègne encore profondément la société jusque dans les années 1980 .
La contraception n’est légalisée qu’en 1979 et le référendum sur l’avortement a lieu en 2018 !!!!!
» Les femmes qui choisissent- joyeusement, sans pensées pesantes – de ne pas se reproduire sont cataloguées comme des solitaires mal – aimées . … Des femmes de catégorie inférieure .Comme si la seule manière d’exprimer de l’affection et de la bonté consistait à créer- ou à élever – un autre être humain . » P 116
CHACUN PEUT SE RETROUVER DANS CETTE GALAXIE DE SITUATIONS
Lorsqu’elle se retrouve à Lourdes en voyage scolaire, dans l’attente d’un miracle, mais tétanisée de honte par le fauteuil roulant qui l’isole de ses camarades de classe, sa panique est mille fois vraie .
» Le silence total, l’attente d’une réaction . Puis les garçons se sont emparés du fauteuil et ont commencé à se pousser à toute vitesse dans la rue devant l’hôtel . Ils ont effectué des roues arrière et se sont fait tourné comme des toupies . Il y a eu un effet domino : tout le monde a voulu faire un tour . On se méprend souvent sur les autres . On leur prête des intentions et on imagine des choses à leur sujet . Le fauteuil est devenu un accessoire comique sans que je sois le dindon de la farce . Là, sous le soleil de France, nous avons ri, et je les ai aimés pour leur gentillesse . Elle comptait plus que des prières » P 26
96 000 KM DE SANG
J’ai beaucoup ( trop ) insisté sur les détails d’un univers médical que tout le monde connaît s’il n’y a passé ne serait-ce qu’une seule journée . Mais il y a toujours un » avant » ce jour-là . « Constellations » est le premier ouvrage qui démontre que l’on peut s’affranchir de maladies graves et ô combien pénibles et douloureuses par l’ART . Le livre a obtenu la plus haute distinction littéraire en Irlande en 2019 – Livre de l’année aux Irish Book Awards –
Sa portée a sûrement été beaucoup plus grande dans la sphère anglo-saxonne car la majorité des artistes qu’elle cite sont britanniques, irlandais ou américains .
Mais c’est un livre que je mettrais dans la Pile de Livres à Lire :
- de tous ceux qui pressentent que leur diagnostic ne les réduit pas à leur maladie
- de leurs proches
- de toutes et tous les étudiants en médecine
- de toutes les infirmières et sage-femmes
Pour aller plus loin
Pour la monoarthrite de hanche
https://medicalforum.ch/fr/detail/doi/fms.2017.02959
Pour la leucémie
https://www.ligue-cancer.net/article/25173_des-groupes-de-patients-ou-de-proches-atteints-de-cancer
Aucun commentaire ne m'aurait fait plus plaisir, connaissant un petit peu ton parcours de danseuse et de tant d'autres vies…
Je suis bien d'accord... nous avons plusieurs vies et ce film est d'une telle intelligence !
Super résumé qui donne envie de lire … Le temps si important me manque pour assouvir ma faim de lecture…