Je vous souhaite tout d’abord la plus chaleureuse des bienvenues sur le blog de La Bouillotte Bleue.Un blog pour nous apaiser lorsque nous sommes confrontés à la maladie chronique : que nous soyons porteurs d’une maladie chronique, que nous représentions leurs proches qui nous sentons totalement désarmés et/ ou démunis, ou bien encore soignant ou étudiant-soignant à la recherche d’un renouvellement de sa pratique. Un blog comme un rayon de soleil dans l’eau froide.
Je suis médecin généraliste à la retraite et pendant toute mon expérience d’accompagnement de personnes malades, j’ai souvent regretté de ne pas pouvoir offrir une référence de livre ou de film qui aurait pu aider la personne en face de moi. Lui permettre de comprendre un peu plus où elle en était par rapport à sa pathologie et à ce diagnostic. Surtout, lui faire porter un autre regard sur son état de santé. Et lui proposer une œuvre de fiction qui la tire vers le haut.
Pourtant, au 1° rang des moyens à mettre en œuvre à mes yeux, au coeur même de la maladie, c’est de réunir les conditions pour établir un dialogue : un dialogue qui permette de parler , pour mieux comprendre et se faire entendre et pour pouvoir sortir de l’isolement de la maladie.
Je me souviens de mon 1° stage d’étudiante en 3° année de médecine à l’hôpital : service de radiothérapie. Plafonds très hauts pour abriter des appareils de pointe mais aussi des équipements très lourds de protection contre la radio-activité des substances utilisées. Eclairage au néon. Dans une chambre, un jeune homme dans son lit, porteur d’une tumeur cérébrale, me demande s’il va pouvoir partir en permission pour les fêtes de fin d’année, chez lui, à la campagne, « pour chasser-me dit-il – car il adore chasser « . Mon intuition me souffle qu’il connaît le pronostic de son état . Alors quoi ? Je ne connais rien à la chasse. Mais en une fraction de seconde, me traversent Dostoïevski, les forêts de bouleaux recouvertes de neige, le traîneau …C’est suffisant pour répondre.
Ou plus précisément se parler. Car je crois que la véritable demande se situait là « Svp, parlons . Ne me laissez pas seul au fond de ce lit« .
Je n’ai jamais oublié cette rencontre. Dans la vraie vie – je veux dire hors Dostoïevski , mais qui m’a tellement aidé ce jour-là – entre le moment où j’ai commencé mes études et aujourd’hui, le nombre de porteurs de maladies chroniques a littéralement explosé. Bien qu’il existe de nombreuses définitions des maladies chroniques, j’ai choisi la plus simple, celle dont l’évolution dépasse les 6 mois.
Nous y sommes assez peu préparés. Dans notre imaginaire, qui dit maladie, dit soit guérison soit décès souvent foudroyant. La ligne d’horizon apparaît clairement : « Tout ira mieux dès que je serais guéri.e « . Il n’existe pas de mot qui se situerait au milieu : on ne guérit pas d’une maladie chronique, comme l’on n’est pas foudroyé non plus par une maladie chronique. Le temps change : on se doit de construire sa vie sur un temps long.
Je sais d’expérience qu’il faut souvent des années pour faire la paix avec sa maladie chronique . Ou en tout cas, établir les conditions d’ un cessez-le-feu suffisamment protecteur pour consacrer son énergie aux nombreuses choses aimables de la vie.
Les livres, les films, parce qu’ils relatent l’expérience d’un.e autre qui est passé.e autrement sur ce sentier si difficile de la maladie, peuvent aider en nous redonnant du coeur.
Je fais partie de ceux qui quittent à regret un très bon livre, forcée d’abandonner une héroïne, un héros, une ambiance qui m’ont tenu la main pendant un joli bout de temps. Pincement de coeur identique lorsque les lumières se rallument dans la salle de cinéma après le générique. Mais rien n’est réellement perdu : ces figures vont nous accompagner discrètement mais sans changer pour autant, pour une durée que nous ne pouvons pressentir. Ces « amis « , toutefois, possèdent encore d’autres vertus.
Récemment, des neuroscientifiques ont établi que pour certains d’entre nous, nous réussissions à entendre la voix des héros dans notre tête. J’étais sceptique mais j’ai testé. Je venais de terminer « Le bleu de la nuit « où Joan DIDION parle de la maladie de sa fille qu’elle a adopté à la naissance. A chaque fois qu’elle dit « Je « j’entends sa voix, alors qu’elle est une totale inconnue pour moi. Ces chercheurs concluent que nous vivons au milieu d’une véritable communauté dans notre tête. Et c’est tant mieux, car l’isolement est un brouillard supplémentaire pour qui patauge dans la chronicité.
« L’Art est un phare « pour Angela Davis. J’espère de tout coeur que La Bouillotte Bleue contribuera à rendre le parcours des personnes concernées plus riche en émotions et réflexions. Une sorte de petit lumignon à sa façon.
NB : le moteur de recherche se trouve dans la colonne de droite du blog. Je me suis inspirée de la classification des maladies chroniques de l’O.M.S pour l’établir. Vous ne tomberez pas immédiatement sur la maladie précise que vous cherchez mais sur le groupe auquel elle appartient : « maladies cardio-vasculaires « , maladies neurologiques « …et vous pourrez ensuite affiner selon les billets proposés.
